Das Thema „Seltene Erkrankungen“ ist der intermedix eine
Herzensangelegenheit. Seit vielen Jahren arbeitet unser Team mit unseren Partnerinnen und Partnern zusammen, um den oft viel zu langen Diagnoseweg der Erkrankten zu verkürzen.
Bereits im letzten Jahr haben wir mit einer großen Kampagne unter dem Motto „Selten sind viele, gemeinsam sind wir stark!“ Aufmerksamkeit am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen geschaffen. Auch in diesem Jahr möchten wir den 29. Februar nutzen, um auf die besonderen Umstände der Betroffenen und ihrer Angehörigen hinzuweisen.
Fakten über Seltene Erkrankungen
In Österreich sind rund einer halben Million Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen1. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen ein bestimmtes Krankheitsbild aufweisen.2 Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und werden teilweise schon bei der Geburt oder im Kindesalter bemerkt.3 Es gibt jedoch auch Fälle, bei denen sich die Symptome erst im Erwachsenenalter entwickeln. Meist verläuft die Krankheit chronisch und ist nicht heilbar. Als Folge sind Betroffene ein Leben lang auf eine ärztliche Behandlung angewiesen. Doch der Weg zur Diagnose und einer passenden Therapie ist oftmals lang und schwer.
Technologien zur Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten
WICOM Rare Disease ist ein digitaler Assistent im Arztinformationssystem, der anhand einer Vielzahl von Einzelparametern automatisch Zusammenhänge abgleichen kann und Ärztinnen und Ärzte bei der Diagnosefindung mit relevanten Informationen zur Diagnose und Therapie unterstützt. Durch diese kontextsensitive Ansprache sollen Medizinerinnen und Mediziner bei Auftreten bestimmter Merkmale wie Symptom- oder Laborwertveränderungen auf den möglichen Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung aufmerksam gemacht werden. Das Ziel ist es, ihnen im hektischen Praxisalltag schnell mögliche Verbindungen transparent zu machen und gleichzeitig hilfreiche Informationen zu liefern. Ärztinnen und Ärzte bleiben so jederzeit zu dem wachsenden medizinischen Wissen und dem Fortschritt rund um das Thema Seltene Erkrankungen informiert.
1 Österreichisches Bundesministerium Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
2 Deutsches Bundesministerium für Gesundheit
3 uniklinika
