intermedix auf dem World Orphan Drug Congress Europe

Der World Orphan Drug Congress (WODC) 2024 in Barcelona hat sich erneut als wertvolle Plattform für den Austausch und die Diskussion über Orphan Drugs und Seltene Erkrankungen erwiesen. Auch in diesem Jahr trafen sich Pharmaunternehmen und Forschende, CROs, Patientenvertreterinnen und -vertreter sowie politische Entscheidungsträgerinnen und -träger, um die neuesten Fortschritte und Herausforderungen in diesem wichtigen Bereich zu beleuchten. Das Team von intermedix war ebenfalls vor Ort und widmete sich intensiv Themen wie der proaktiven Einbindung von Patientinnen und Patienten in klinische Studien, der Zulassung von Orphan Drugs oder den digitalen Möglichkeiten zur schnelleren Identifizierung von Seltenen Erkrankungen – ein Anliegen, das in der Pharmabranche immer mehr an Bedeutung gewinnt und intermedix besonders am Herzen liegt. 

Seltene Erkrankungen, auch Rare Diseases genannt, betreffen im Vergleich zu weit verbreiteten Krankheiten nur eine geringe Anzahl von Menschen. In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Obwohl an jeder einzelnen Seltenen Erkrankung nur wenige Menschen leiden, gibt es weltweit zwischen 6.000 und 8.000 verschiedene Seltene Krankheiten, von denen Millionen von Menschen betroffen sind. 

Die zur Vorbeugung, Diagnose oder Behandlung dieser Krankheiten entwickelten Arzneimittel werden als Orphan Drugs bezeichnet. Sie sind oft die einzige Hoffnung für Patientinnen und Patienten, die an Krankheiten leiden, für die es noch keine wirksamen therapeutischen Maßnahmen gibt. Doch vor der Therapie steht zunächst die Diagnosestellung. Eine besondere Herausforderung bei Seltenen Erkrankungen, sodass Betroffene derzeit im Durchschnitt sechs Jahre auf eine gesicherte Diagnose warten müssen. Vor diesem Hintergrund präsentierte intermedix auf dem WODC seine speziell für den Bereich der Seltenen Erkrankungen entwickelte Lösung WICOM (Workflow Integrated COMmunication) Assist – Rare Disease, die hier schon heute wertvolle Unterstützung leisten kann.

„In enger Zusammenarbeit mit pharmazeutischen Unternehmen arbeiten wir bereits seit mehreren Jahren daran, Ärztinnen und Ärzten im direkten Behandlungskontext Zugang zu essenziellen Informationen zu diversen Seltenen Erkrankungen zu bieten, um den oft viel zu langen Diagnoseweg der Erkrankten zu verkürzen“, betonte Dr. Andrea Mareike Cordes, Medical Communication Consultant, auf dem Kongress. „Unser digitaler Assistent im Arztinformationssystem führt daher die ärztliche Dokumentation mit Expertenwissen zu Seltenen Erkrankungen zusammen. Konkret bedeutet das: Auf Basis regelbasierter Algorithmen und durch das Einblenden kontextsensitiver Hinweise in der Patientenakte werden Ärztinnen und Ärzte im hektischen Praxisalltag beim Auftreten bestimmter Merkmalkonstellationen aus historischen Diagnosen, Symptomen und auffälligen Laborwerten auf den möglichen Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung aufmerksam gemacht – und zwar genau zum richtigen Zeitpunkt, wenn der Patient oder die Patientin vor ihnen sitzt. Durch den ergänzenden Zugriff auf Wissenswertes zum Krankheitsbild, Fachinformationen, Fachzentren oder Leitlinien werden sie dann auch gleich mit hilfreichen Informationen versorgt. Ich habe mich sehr über die Möglichkeit gefreut, unsere Lösung für Seltene Erkrankungen nun auch auf dem WODC vorstellen zu können, und über die positive Resonanz, die wir erhalten haben.“

Nach einer intensiven Woche in Barcelona fasst auch Georg Pöppe, Key Account Manager bei intermedix, seine Eindrücke von dem World Orphan Drug Congress 2024 zusammen: „Die spannenden Kongresstage haben mir einmal mehr gezeigt, wie wichtig der permanente persönliche Austausch und die übergreifende Zusammenarbeit aller Akteurinnen und Akteure im Gesundheitswesen ist, um insbesondere die speziellen Herausforderungen im Zusammenhang mit Seltenen Erkrankungen zu meistern und das Leben der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Es fühlt sich wie ein Familientreffen an, wenn man viele bekannte Gesichter sieht und im Gespräch bleibt. Darüber hinaus wurden auch neue Stakeholder zusammengeführt und wir haben innovative Initiativen gestartet, um Sektoren zu überwinden, sich gemeinsam zu entwickeln und voranzukommen. Ich freue mich schon jetzt auf das nächste Jahr und die Teilnahme an dem WODC 2025, der nach vielen Jahren in Katalonien nun in Amsterdam stattfinden wird.“